Hémophilie : Diagnostic de la maladie du sang qui ne coagule pas

Le Sénégal a célébré la journée mondiale contre l’hémophilie ce 17 Avril. Il s’agit d’une maladie génétique héréditaire qui affecte la coagulation du sang. Les hémophiles  ne fabriquent pas suffisamment de facteur de coagulation. En cas d’hémophile A ou B le caillot de sang est plus  fragile et se forme plus difficilement.

Saignement continue

 Le risque hémorragique est donc fréquent. On distingue la forme sévère avec un taux de facteur inférieur à 1%, celle modérée avec un taux de facteur entre  1 et 5% et la forme atténuée ou fruste avec un taux de facteur entre 6 et 30%. Une petite blessure peut entraîner des saignements de 24 ou 48 h. C’est une maladie hémorragique. Dès le bas âge quand l’enfant commence à marcher les parents détectent des saignements expertises, des articulations qui enflent. Dès la circoncision qui est le premier acte chirurgical chez le jeune garçon c’est des saignements sans arrêt. Malheureusement beaucoup de patients décèdent avant même qu’on ne comprend que c’est l’hémophilie. « Malheureusement les premiers réflexes des parents c’est des plantes, des guérisseurs traditionnels alors que c’est un saignement qu’il faut arrêter en injectant les protéines qui sont fabriqués et disponibles. C’est une maladie qui est connu qui a frappé la famille de la reine d’Angleterre. Il faut simplement le diagnostiquer et le soigner » a déploré le professeur Saliou Diop.

Insuffisance des cas diagnostiqués

 Selon le directeur du Centre national de transfusion sanguine des difficultés sont notée au Sénégal pour ce qui concerne cette maladie. Elles sont liées à l’insuffisance du nombre de cas diagnostiqués. Aujourd’hui on estime qu’au Sénégal on devrait s’attendre à 1700 cas. Quand on regarde les registres il n’y a que 340 cas sont diagnostiqués » dit-il. Cela veut dire qu’il y a beaucoup de cas qui sont traités pour autres choses, qui ne sont pas diagnostiqués et qui décèdent avant d’être. Il ya donc des efforts à faire pour que le corps médical soit mieux sensibilisé sur l’existence de cette maladie mais aussi  sensibiliser les populations pour que tout enfant qui saigne de façon anormale qu’on pense rapidement voir un médecin pour que les analyses de laboratoire qui permettent de confirmer la maladie se fassent explique le professeur Diop.  Par rapport à l’accessibilité du traitement et des médicaments  il existe une carte des lieux d’habitation de tous les patients. C’est beaucoup plus facile pour ceux qui vivent dans les  grandes villes et beaucoup plus difficile pour ceux qui vive dans les zones rurales. « Des efforts de décentralisation se font. Nous formons les médecins mettons à disposition le produit. Mais c’est difficile pour la zone rurale »

Accessibilité des soins et des médicaments

Les soins sont coûteux des dons permettent de prendre en charge les patients. La pérennité pose problème. Pour les signes ils manquent des protéines pour permettre au sang de coaguler. «  La disponibilité est le principal problème.  Ces médicaments sont pris pour arrêter le saignement et sont disponibles sous forme de don de la fédération mondiale de l’hémophilie. Le souci est que, c’est des dons, le jour où ces dons s’arrêteront, ce sera la catastrophe. Il faut que ces médicaments soient disponibles  dans tout le pays. Les caractéristiques pour la prise du médicament soit le poids donc plus on prend de points plus on a besoin de médicaments. Le coût est très cher, les injections coutent 340000F Cfa par injection et on peut en prendre jusqu’à 3 la semaine tout en sachant que ça ne garantit pas l’arrêt des saignements » a expliqué  Abdoulaye Loum président de l’association sénégalaise des hémophiles.  Il s’agit donc dans le cadre de cette association, d’aider les hémophiles à mieux connaître la maladie améliorer leur qualité de vie. Faire des plaidoyers des gouvernements pour l’accès et la disponibilité des médicaments qui sont assez coûteux et travailler pour une gratuite effective des médicaments. Le docteur Malick Hann, Chef de la division des Maldives non transmissibles au niveau du ministère de la santé et de l’action sociale explique que depuis deux ans le ministère travaille à identifier un schéma de distribution pour les malades et le médicament est inscrit sur la liste de médicaments essentiels. «  Ce qui reste c’est le schéma pour parler de subvention ou de gratuité. Sous peu le médicament sera disponible à tous les niveaux. Sur la couverture géographique, il note que des efforts sont consentis par le centre national de transfusion sanguine et l’association des hémophiles. Des formations ont été faites dans les régions et nous poursuivons le partenariat avec l’association pour que les médecins qui sont au niveau des districts sanitaires puissent recevoir ces médicaments et faciliter la prise en charge des malades qui sont dans les régions » dit-il.